Obstáculos del Manejo No Invasivo
A pesar que muchos niños con enfermedades neuromusculares (ENM) pueden requerir Soporte Ventilatorio Continuo, la gran mayoría nunca requiere traqueostomías debido a la debilidad muscular. Sin embargo, la mayoría de los médicos sólo están entrenados en el manejo invasivo y en el uso de bi-nivel PAP. A este se le suma los intereses financieros que existen en el manejo invasivo de este tipo de pacientes y la falta de conocimiento de los familiares de la existencia del manejo no invasivo. Todos estos factores conducen a que cuando los pacientes no son tratados en “Centros de Manejo Respiratorio No Invasivo”, desarrollen falla respiratoria aguda y sean tratados de manera invasiva.
En el año 2013, Philips-Respironics incluyo en el software del Trilogy el modo de ventilación no invasiva mediante pieza bucal, generando interés en el soporte ventilatorio no invasivo continuo en regiones donde no se poseía conocimiento o incentivo por el mismo.
En muchos países del mundo existen intereses e incentivos financieros para que los médicos, hospitales y otras instituciones realicen manejo invasivo y coloquen traqueostomías a los pacientes. A esto se le suma que en las universidades se les enseña a los futuros médicos que el soporte ventilatorio únicamente puede ser brindado a través de tubos invasivos en la vía aérea. A pesar de las numerosas publicaciones científicas que indican la conveniencia, las ventajas en la calidad de vida y la preferencia de los pacientes por el manejo no invasivo, los profesionales de la salud continúan realizando traqueostomías a pacientes que no las requieren (JBCV31,JBCV66,JBCV73,JBCV75,JBCV162).
En una carta escrita al editor recientemente en la que se señaló que los pacientes con miopatías no requieren tubos de traqueostomía para recibir soporte ventilatorio (MC1), la respuesta recibida por parte de los autores fue: “Si bien nos esforzamos por reducir al mínimo el uso de terapias invasivas cuando sea posible, una interfaz invasiva no necesariamente empeora la percepción de calidad de vida de muchos pacientes con enfermedad neuromuscular. Nuestra filosofía es las familias toda la información sobre los beneficios y los posibles efectos adversos de las terapias médicas ... ". sin tener ninguna experiencia en el uso de SVNC, IEM o extubación a SVNC y IEM, " ... incluyendo el uso e interfaz para la ventilación asistida . En lugar de juzgar a las familias y sus proveedores, no esforzamos por respetar Nos esforzamos por respetar las decisiones que deben tomar en las más difíciles circunstancias”. Las decisiones son difíciles de tomar cuando existe desconocimiento y falta de experiencia en el uso de SVNC y IEM (Impediments1). Por lo tanto, además de no tener incentivos para aprender la gestión no invasiva, la mayoría de los médicos no la comprenden.
Un obstáculo en el manejo no invasivos de estos pacientes y especialmente en niños, ocurre cuando los familiares son forzados a brindar consentimiento para una traqueostomía, creyendo que es la única solución para que su familiar sobreviva. Cuando un niño se acostumbra al uso de una traqueostomía resulta muy difícil que manejarlos de manera no invasiva, por lo que sus padres terminan convenciéndose que la traqueostomía fue la mejor decisión. En una “Guía para Familias” para un grupo de cuidado de miopatías congénitas, puede leerse que la traqueostomía "puede ser necesario en las personas que necesitan ventilación mecánica a largo plazo y para los que no métodos no invasiva no tuvieron éxito ... ", (algo que no hemos visto en más de 1.500 pacientes). “…A veces una traqueotomía es temporal, como por ejemplo luego de una cirugía o una enfermedad grave ... " (a pesar de que no es necesario porque se puede realizar extubación a SVNC y evitar la traqueostomía), "... y se puede quitar posteriormente. La debilidad muscular de la garganta y el requerimiento de asistencia ventilatoria continua son dos de las razones principales para elegir una traqueotomía en lugar de ventilación no invasiva ... " (Esto ocurre cuando los médicos no ofrecen la posibilidad de SVNC y IEM). "La decisión de someterse a una traqueotomía debería ser consideradas cuidadosamente por la familia y el equipo médico ... "(a pesar de que ninguno es capaz de extubar, decanular y manejar a estos pacientes de manera no invasiva). "Una traqueotomía puede ser un procedimiento necesario para salvar vidas en pacientes con miopatía congénita... "(pensamiento que tienen los médicos que carecen de conocimiento del manejo no invasivo).
Una vez que un paciente es traqueostomizado, se convierte en dependiente de la ventilación mecánica debido a la cánula de traqueostomía (JBCV193). 4 de cada 5 pacientes traqueostomizados mueren por complicaciones asociadas a la traqueostomía (estudios realizados en ELA) (JBCV63). Las hospitalizaciones y complicaciones respiratorias son más frecuente para estas personas que para la gente tratada de manera no invasiva (JBCV126). Nadie prefiere tener una traqueotomía en lugar de SVN o SVNC, salvo que nunca hayan sido manejados correctamente con SVN y IEM (JBCV66). Quizás una de las consecuencias de las cánulas de traqueotomía puede verse en aquellas personas que no tenían debilidad de los músculos de la garganta, pero que posterior a la traqueostomía presentan trastornos deglutorios y deben ser sometidos a una gastrotomía. Estos pacientes presentaran trastornos deglutorios por el resto de sus vidas aun cuando la cánula de traqueostomía sea retirada. Los tubos de traqueostomía causan disfagia y aspiración (Impediments2). Aunque muchos pacientes con ENM pueden presentar disfagia, esto no ocurre en los pacientes con Lesión de la Medula Espinal Kirshblum y cols. demostraron que los factores de riesgo para disfagia son la edad, la cirugía de columna cervical y traqueotomía y VMT al ingresar en un centro de rehabilitación es el predictor más fuerte. El 7,5% de los pacientes sin antecedentes de traqueostomía tenía disfagia, el 20% de los pacientes a los que se había retirado la cánula antes de la admisión presento disfagia y 38,3% de los pacientes que tenían traqueostomía al momento de la admisión presentó disfagia (Impediments3). Además, el 41,7% (5 de 12) de los pacientes traqueostomizados sin dependencia al ventilador tenían disfagia. La incidencia de aspiración asociado con tubos de traqueotomía es de 7% a 87%. Esto puede ser consecuencia de una lesión glotis debido a la intubación, la fijación de la tráquea a la piel, el movimiento disminuido de laringe y el cierre incoordinado de las cuerdas vocales, pérdida de reflejos protectores y la propiocepción, obstrucción del esófago e hipofaringe debido a la presencia de balón excesivamente inflado. En otros dos estudios, alrededor de 80% de 77 usuarios del ventilación mecánica por traqueostomía presento evaluación de la deglución anormal y más del 50% sufría aspiraciones (Impediments4,Impediments5).
